Données médicales mobiles: quels droits pour l’intelligence artificielle?

Les montres connectées et autres appareils portables permettent d’enregistrer le pouls, les mouvements et de nombreuses autres données relatives à la santé. Les méthodes du domaine de l'intelligence artificielle sont adaptées à l'analyse de cette énorme quantité de données à des fins cliniques ou de recherche. Notre but est de clarifier, moyennant diverses méthodes combinées, les questions éthiques, juridiques et technologiques liées à la collecte et à l'utilisation des données médicales mobiles. En nous servant de l'exemple de la collecte et de l'utilisation des données de patients en anesthésie et en cardiologie, nous accompagnons sur le plan médical, éthique et juridique le développement d'algorithmes d'apprentissage automatique. Nous cherchons ainsi à mieux comprendre la protection des données, la transparence des méthodes d'analyse et les préoccupations du personnel médical et des patients.

Dans les hôpitaux, les données sont principalement collectées dans le but de faciliter les diagnostics et les thérapies. Elles peuvent toutefois également servir à la recherche ; on parle alors d'utilisation secondaire. Celle-ci suscite une grande inquiétude, notamment en ce qui concerne l'utilisation de l'intelligence artificielle pour l'analyse des données. Ces craintes ont un impact majeur sur la confiance des patients et de la société envers les technologies concernées. Les défis éthiques et juridiques liés à l’exploitation des données mobiles restent à être entièrement clarifiés.

Le projet poursuit quatre objectifs:

1. Comprendre les problèmes d'utilisation et d'analyse des données. Les bases de données en anesthésie et en cardiologie serviront d’exemple.
2. Analyser le cadre réglementaire moyennant l’étude des dispositions éthiques et juridiques en place en Suisse et en Europe.
3. Recueillir en Suisse de nouvelles informations au sujet des facteurs influençant la confiance du personnel médical et des patients envers les technologies numériques.
4. Réunir les résultats des trois sous-projets précédents dans l’intention d’élaborer du matériel d'information et de formation pour les groupes concernés.

Les hôpitaux et autres institutions saisissent de grands volumes de données mobiles relatives à la santé. Les inquiétudes engendrées par ces activités sont susceptibles d’entraver considérablement le développement de technologies utiles dont pourraient bénéficier les patients. Le projet s'engage à résoudre ces questions éthiques et juridiques urgentes. Il identifie et prend au sérieux les préoccupations des patients, dans le but d’améliorer la transparence des méthodes d'analyse et la gouvernance des données.

Ethical and Legal issues of Mobile Health-Data – Improving understanding and eXPlainability of digitaL transformAtion and data technologies using artificial IntelligeNce [EXPLaiN]